In den letzten Wochen wurden wir immer wieder gefragt, ob die Eisbären Heilbronn auch nach dem Zusammenschluss mit dem Heilbronner EC wieder ihr traditionelles Benefizspiel machen. Heute können wir euch sagen: Ja, natürlich machen wir wieder eine Spendenaktion!!! Als Benefizspiel 2019 haben wir die Partie am 20. Januar gegen den EHC Freiburg 1b ausgewählt. Streicht euch diesen Termin schon mal ganz dick in Rot im Kalender an!

Nachdem wir im Januar 2018 den Verein Lolo’s Friends mit einem Scheck über 7.000 Euro bedacht hatten, unterstützen wir diesmal den vierjährigen Elias Ehnle und seine Familie aus Öhringen-Cappel. Elias leidet unter der seltenen Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie Typ I, einer besonders schweren Form von Muskelschwund, die mit einer Lebenserwartung von ein bis zwei Jahren in den Schulbüchern verankert ist. Doch der kleine Kämpfer hat allen düsteren Prognosen getrotzt und hat am 4. Dezember 2018 seinen vierten Geburtstag gefeiert. Elias kann sich kaum bewegen. Er kann weder laufen, noch frei sitzen oder selbstständig den Kopf halten. Auch zum Sprechen und Schlucken fehlt ihm jegliche Kraft, weshalb er regelmäßig abgesaugt und über eine Sonde künstlich ernährt werden muss. Zusätzlich muss er zwischen 16 und 20 Stunden am Tag künstlich beatmet werden. Geistig ist er jedoch völlig gesund.

Eigentlich hatten sich Daniela und Timo Ehnle, die die Diagnose bekommen hatten als Elias sechs Wochen alt war, gut auf das Leben mit dem schwerstbehinderten Jungen eingestellt. Mit Leon (2) und Annika (vier Monate) hat Elias zwei gesunde Geschwister bekommen. Über eine Spendenaktion 2016 konnte sich Familie Ehnle einen VW Bus mit Rollstuhlrampe kaufen und die Krankenkasse bewilligte im selben Jahr die Erhöhung der Stunden für den Pflegedienst von 13 auf 16 Stunden. So weit, so gut.

Doch dann gerieten die Ehnles unverschuldet in eine Abwärtsspirale, aus der sie seit über einem Jahr nicht mehr herauskommen. „Die Bewilligung der Mehrstunden für den Pflegedienst war für uns eine tolle Sache, doch dann stellte sich schnell heraus, dass es keinen Pflegedienst gibt, der die Kapazitäten hat, um auch tatsächlich jeden Tag die Anzahl der Stunden abzudecken. Auch nicht in Kooperation mit einem zweiten Pflegedienst“, bedauert Daniela Ehnle. Das Fernbleiben des Pflegedienstes hatte zur Folge, dass Timo Ehnle seinem Job als Straßenwärter nicht mehr in vollem Umfang nachgehen konnte – eine geregelte Schichtarbeit oder Bereitschaftsdienste waren durch Elias‘ unberechenbare Krankheit nur noch unregelmäßig möglich. Dazu erlitt der 28-Jährige einen Bandscheibenvorfall, durch den er seinen Job vollends aufgeben musste. Momentan macht der dreifache Familienvater eine Umschulung zum Bürokaufmann, steht aber auch dabei meist auf Abruf, falls er zuhause gebraucht wird. „Das ist auch nur eine befristete Sache, und ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie es ab Januar weitergehen soll, da durch vermehrte Krankenhausaufenthalte, bei denen immer ein Elternteil rund um die Uhr mit dabei sein muss, schon zu viel Fehlstunden entstanden sind, die für die IHK nicht vertretbar sind“, so Timo Ehnle. Ende Januar endet die viermonatige Probezeit der Umschulung und dann wird entschieden, ob er weiter machen darf, oder nicht.

Ende November genehmigte die Krankenkasse die Anschaffung eines Elektro-Rollstuhls für Elias – eine große Erleichterung für Familie Enhle und ein großes Stück Freiheit für Elias. Doch dieser ist zu groß für die Rampe am VW Bus, und um ihn die fünf Treppenstufen von der Haustür zum Eingang der kleinen Wohnung hochzutragen, ist er viel zu schwer. Timo Ehnle: „Der Rolli macht eigentlich erst dann wirklich Sinn, wenn wir ihn zumindest in den Bus einladen könnten. Aber für den Umbau fehlt uns ganz einfach das Geld und die Krankenkasse übernimmt – wenn überhaupt – nur einen Teil der Kosten.

Letzteres fehlt jedoch nicht nur hier, sondern an allen Ecken und Enden. „Wenn Timo einen festen und sicheren Arbeitsplatz hätte, würde das alles anders aussehen. Aber die Umschulung, die er macht, gibt keine Garantie, dass er am Ende mit einem Job da raus geht. Eigentlich würde er eine Arbeit brauchen, die er bei Ausfall des Pflegedienstes im Home Office machen kann, damit er unterstützend mit für Elias da sein kann. Es kann jederzeit ein Notfall eintreten, bei dem eine Reanimation notwendig ist, und dabei sind vier Hände besser, als zwei. Einen Arbeitgeber zu finden, der so sozial ist, um das alles zu unterstützen, ist jedoch ziemlich unrealistisch“, gibt sich Daniela Ehnle keiner großen Illusion hin.

Damit der Familie wenigstens ein Teil des finanziellen Drucks genommen wird, werden die Eisbären die Spenden aus der Aktion im Januar an Familie Ehnle weiter reichen. „Das ist am Ende eines für uns rabenschwarzen Jahres wirklich ein Highlight, über das wir uns riesig freuen“, so Daniela und Timo Ehnle.

Wie es die Freunde der Eisbären gewohnt sind, kann nicht erst beim Spiel am 20.1. gespendet werden, sondern ab sofort auf das Spendenkonto:

Heilbronner EC e.V.
IBAN: DE10 6205 0000 0000 0818 16
Kreissparkasse Heilbronn BIC: HEISDE66XXX

Eine Zuwendungsbestätigung erhalten Sie automatisch ab einem Spendenbetrag von 200 EUR, wenn Sie uns Ihre Adresse haben zukommen lassen. Für Spenden unter diesem Betrag genügt Ihr Kontoauszug. [Mehr Infos z.B. hier.] Bitte in den Verwendungszweck der Überweisung „Spende für Familie Ehnle“ und Ihre Adresse schreiben. Gerne können Sie Ihre Spende auch per Email an office@heibronner-ec.de zusammen mit Ihrer Adresse ankündigen falls nicht genug Platz im Verwendungszweck ist.

Wir freuen uns auf eure Unterstützung!

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