Wenn am Sonntag um 17 Uhr das Benefizspiel der Eisbären Heilbronn gegen Freiburg stattfindet, dreht sich Vieles um Elias Ehnle und seine Familie.

Dass Elias unter der seltenen Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie Typ I leidet und durchgehend auf Pflege angewiesen ist – darüber haben wir bereits ausführlich berichtet. Was es jedoch konkret bedeutet ein Kind mit SMA Typ I zu pflegen, kann sich niemand vorstellen. Deshalb haben wir bei Elias‘ Mama Daniela Ehnle nachgefragt…

„Unser Tag beginnt morgens gegen 6 Uhr“, berichtet sie uns. „Elias ist Frühaufsteher und macht sich nachdrücklich bemerkbar, wenn er ausgeschlafen hat. Da der Pflegedienst erst um 8 Uhr kommt, übernimmt entweder Timo oder ich das ganze Pflegeprogramm mit wickeln, Sekret absaugen und umziehen. Gegen 7 Uhr sind wir damit fertig und dann bekommt er seine erste Mahlzeit.“

Da Elias nicht allein kauen und schlucken kann, bekommt er seine Nahrung über eine Sonde verabreicht, die durch die Bauchdecke direkt in den Magen führt. Die spezielle Sondennahrung, die mit dem Brei aus den bekannten Babynahrung-Gläschen vergleichbar ist, enthält sämtliche Nährstoffe, die der Körper benötigt. Anfangs habe sie ihm seine Mahlzeiten noch selbst gekocht und püriert, doch dann habe schlichtweg die Zeit dazu gefehlt, so die dreifache Mutter weiter.

Tagsüber bekommt Elias in Abständen von ungefähr fünf Stunden viermal zu Essen und viermal zu Trinken. Daniela Ehnle: „Das Essen läuft eine bis eineinhalb Stunden. Danach wird ungefähr eine Stunde Pause gemacht, ehe er dann über die Sonde weitere eineinhalb Stunden lang etwas zu Trinken bekommt.“

Die letzte Mahlzeit gibt es zwischen Mitternacht und 1 Uhr. Nach einer kurzen Verdauungspause schließen Daniela und Timo Ehnle das Trinken an, das so eingestellt wird, dass es bis morgens um 6 Uhr anhält. „Meist schlafen wir dabei auf dem Sofa ein und sind dann erst um 3 oder 4 Uhr im Bett – und um 6 Uhr geht es wieder von vorne los. Durchschlafen gibt es bei uns nicht“, berichtet Daniela Ehnle.

Um 8 Uhr morgens kommt der Pflegedienst, der sich dann um Elias kümmert und Daniela Ehnle die Zeit verschafft, sich um seine Geschwister Leon und Annika zu kümmern, einkaufen zu gehen, Termine wahrzunehmen und andere Besorgungen zu machen.

Da Elias geistig völlig gesund ist, benötigt er tagsüber viel Beschäftigung. Doch wie beschäftigt man einen Vierjährigen, der nur die Unterarme ein bisschen bewegen kann?

„Unter der Woche kommen abwechselnd Physiotherapeuten, Logopäden und Ergotherapeuten, die ihn auf Trab halten. Dann liebt er seine Toniebox, denn die kann er mit etwas Hilfe selbst bedienen. Außerdem schaut er gerne Bücher an, hört Hörbücher und schaut Zeichentrickserien wie Benjamin Blümchen, Cars oder die Minions – da hört man ihn oft laut kichern“, erzählt Daniela Ehnle. „Wir spielen auch gerne Ball – natürlich nicht so, wie man es allgemeinhin kennt. Bei uns sieht Ballspielen so aus, dass ich auf drei zähle und Elias dann den Ball so bewegt, dass er mir in die Hände fällt. Wenn das klappt, ist er immer unheimlich stolz darauf. Denn was für andere selbstverständlich ist, ist für ihn ein Highlight.“

Es gibt jedoch auch Momente, in denen seine Eltern merken, wie sehr seine Krankheit Elias frustriert: „Je älter er wird, desto mehr registriert er, dass er nicht so ist wie andere Kinder. Es kommt immer wieder mal vor, dass er seinen Bruder nicht an sich heranlässt, wenn er sieht, dass dieser mit seinen zwei Jahren mehr kann als er.“

Da Elias nicht sprechen kann, versucht er mit Lauten mit seinen Eltern zu kommunizieren – was jedoch nicht immer wie gewünscht klappt. Deshalb arbeitet Familie Ehnle auf einen Kommunikations-Monitor hin, den er dann mit den Augen steuern kann. „Bis dahin ist es aber noch ein sehr weiter Weg. Bis wir dort angelangt sind, werden wir weiter raten müssen, was er uns zu sagen versucht“, so seine Mutter.

Als Familie gemeinsam etwas zu unternehmen, spontan einen Ausflug zu machen oder auch nur einkaufen zu gehen, ist stets mit einem sehr großen Aufwand verbunden. Überwachungsmonitor, Beatmungsgerät etc. müssen im Kinderzimmer abgebaut, ins Auto verfrachtet und am Ziel wieder aufgebaut werden. Bedeuten gemeinsame Unternehmungen im Sommer schon einen großen Aufwand, so sind sie im Winter gar nicht möglich. Daniela Ehnle: „Die Erkältungsgefahr ist viel zu groß. Elias kann bei einem Infekt nicht abhusten wie ein gesundes Kind. Deshalb besteht die Gefahr, dass der Infekt auf die Lunge geht – wie zuletzt zum Jahreswechsel, als er zum dritten Mal eine Lungenentzündung hatte.“

Und hat es Familie Ehnle dann doch einmal geschafft gemeinsam unterwegs zu sein, fühlt sie sich oft ausgegrenzt. „Das Schwierigste ist oft nicht die Pflege, sondern das Bestehen in der Gesellschaft“, beklagt Daniela Ehnle. „Die Leute starren und tuscheln. Vermutlich würde es mir nicht anders gehen, aber es tut weh und wir würden uns wünschen, dass sie auf uns zukommen und Fragen stellen.“

Doch trotz allen Einschränkungen in ihrem Leben sind die jungen Eltern froh und dankbar, den Weg mit Elias gehen zu können: „Er lehrt uns vieles im Leben. Man sieht viele Dinge anders und kann sich oft nur wundern, über welche Nichtigkeiten sich andere aufregen.“

Als nächsten großen Schritt streben sie einen Kindergartenplatz für Elias an, denn er soll nicht isoliert aufwachsen, sondern am Leben teilnehmen. Im September 2019 soll es so weit sein – im Idealfall im Schulkindergarten in Neckarsulm, da dieser in der Nähe der Kinderklinik Heilbronn ist. „Dort kennen sie ihn und seine Geschichte und können im Notfall schnell reagieren.“

Und wenn dieser große Schritt gemacht ist, träumt Daniela Ehnle davon, nach dem Ende ihrer Elternzeit selbst wieder arbeiten zu gehen. „Daheim zu sitzen, ist schwer“, so die 28-Jährige. „Ich sehne mich danach, auch wieder woanders gebraucht zu werden. Das ist dann wie Urlaub.“

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